“Objetivo não é benevolência nem caridade social, apenas o respeito à dignidade humana”, diz presidente da Casa de Apoio de Blumenau

Fundada em 2003, a Associação Casa de Apoio se tornou referência no acolhimento de crianças e adolescentes em tratamento oncológico, com paralisia cerebral e síndromes raras em Blumenau e região. A instituição, que começou em um pequeno apartamento alugado, hoje conta com sede própria, equipe multiprofissional e centenas de atendimentos gratuitos por ano.

No AJ Entrevista, conversamos com Adriana Kreibich da Costa Fontenelle, presidente da entidade, que falou sobre a evolução da Casa ao longo de mais de duas décadas, os principais desafios para manter a estrutura em funcionamento e a importância do apoio da comunidade para concluir a construção da nova sede.

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Confira a entrevista 

A Casa de Apoio nasceu em 2003. O que mudou nesses mais de 20 anos de atuação e como a instituição evoluiu junto com as demandas das famílias?

A Associação Casa de Apoio, foi fundada em 12.04.2003, com o objetivo de garantir o tratamento oncológico às crianças e adolescentes no município de Blumenau e região, como também orientação, informação, aceitação pelos familiares acerca do diagnóstico. Na época a sede da entidade, era um apartamento de 6 peças alugado nas proximidades do Hospital. Com apresentação de projetos sociais para angariar recursos,em 2009 conseguimos adquirir uma casa de 300 m2 no Bairro Ponta Aguda, onde foi possível ampliar os atendimentos.

Hoje vocês acolhem não apenas crianças em tratamento oncológico, mas também com paralisia cerebral e outras síndromes. Como foi esse processo de ampliação do atendimento?

Em maio de 2011, com a crescente demanda por serviços especializados em diagnósticos neuromotores, ampliamos os atendimentos para crianças/adolescentes com paralisia cerebral, mielomeningocele e síndromes raras. Dessa maneira a Casa de Apoio contratou uma equipe multiprofissional composta de assistente social, psicóloga, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e fisioterapeutas com formação em neurologia, que proporcionam além de sessões reabilitação física, também reabilitação emocional e social, com encontros de grupo e individual, palestras informativas, dinâmicas, atividade de convívio familiar entre outras, sempre com o propósito de democratizar o acesso as informações sobre direitos, encaminhamentos para as políticas públicas, fortalecimento de vínculos com os familiares e/ou cuidadores, para assim ampliar a capacidade protetiva e principalmente a autonomia das crianças/adolescentes com câncer e deficiência, bem como suas famílias.

Muitas famílias chegam fragilizadas e sem saber como lidar com o diagnóstico. Como a Casa de Apoio atua nesse primeiro impacto?

Tudo inicia com o acolhimento, depois olhar individualmente cada família,  com a missão de dar suporte emocional e material para as crianças e seus familiares durante o tratamento de patologias graves, respeitando a individualidade e promovendo o acesso aos melhores serviços, atendimento e informações, em caráter permanente, planejado, continuado e gratuito e também buscando a autonomia e melhora de qualidade de vida dentro das possibilidades de cada um.

O trabalho da Casa não é caridade, mas respeito à dignidade humana. Na prática, o que isso significa?

Com o objetivo de ter a melhor prestação de serviço de apoio à criança e sua família, apoiado num modelo de negócio sustentável e perene, a Casa de Apoio não tem a visão assistencialista, trabalhamos para promover a emancipação da família e a autonomia da criança/adolescente, dando suporte para que nada falte ao tratamento do filho, ao mesmo tempo trabalhamos o empoderamento familiar, ressaltando a importância de conseguir se manter mesmo diante desse enfrentamento. Neste contexto, para promover autonomia e emancipação das famílias, oferecemos atendimento e orientação através de ações que promovam o desenvolvimento do convívio e fortalecimento de vínculo familiar, reabilitação sensório motora, bem como sua função protetiva, visando melhor qualidade de vida no núcleo familiar e social. Almejando futuramente sua inserção no mundo do trabalho. Porque o objetivo não é benevolência nem caridade social, apenas o respeito a dignidade humana e o reconhecimento das potencialidades, e principalmente o respeito ao exercício da cidadania.

Além da acolhida, vocês ajudam as famílias a acessarem benefícios e políticas públicas. O quanto isso faz diferença no dia a dia de quem enfrenta o tratamento?

Muita diferença, pois possibilitamos acesso a informação num momento em que a família mais precisa e está envolvida diretamente com os cuidados das patologias. As famílias das crianças/adolescentes com câncer e com deficiências, acessam a Casa de Apoio através de busca espontânea por parte da família, bem como por encaminhamento dos serviços socioassistenciais dos hospitais, priorizando as famílias que recebem BPC.

As famílias são acolhidas por um profissional do serviço social que realiza entrevista, cadastro, identificação de peculiaridades, necessidades e demandas, visita domiciliar, traçando o perfil socioeconômico. Após, é orientado quanto aos seus direitos e forma de acessá-los, a assistente social e psicóloga, realizam atendimento individual e de forma coletiva, nos encontros realizados em grupo, abordando conteúdos informativos acerca das patologias atendidas, temas como: enfrentamento ao diagnostico; informações e orientações sobre as patologias; empoderamento familiar; orientações sobre as políticas públicas e benefícios assistenciais; terapias de reabilitação; oficinas com temas relacionados as patologias e demandas apresentadas pelas famílias, orientando sobre as possíveis sequelas e possibilidade de desenvolvimento de outras habilidades, tais como linguagem alternativa, meios de locomoção e adaptação de mobiliário, visando a melhor inclusão da criança na escola, na família e na comunidade .

Também contamos com a orientação de uma advogada voluntaria para o suporte quando necessário, recorrer ao Ministério Público, para garantir os medicamentos de alto custo não disponibilizados pelo SUS.

Quais são os maiores desafios para manter a estrutura da Casa de Apoio funcionando diariamente?

A Associação Casa de Apoio é uma instituição privada, sem fins lucrativos, com diretoria voluntaria, que trabalha para melhorar a qualidade de vida das crianças com patologias graves, ao mesmo tempo que acolhe as famílias, preparando-as e orientando-as para o processo de tratamento. Não temos verba pública. Contamos com a contribuição da comunidade, empresas, parceiros, Brecho na própria sede, eventos pontuais como: Pedagio, Feiras, Ação entre Amigos, Macarronadas, para arrecadação de recursos financeiros e assim manter a estrutura em funcionamento. O desafio é a cada mês, pois não temos verba fixa mensal.

Ressaltamos que todo atendimento é gratuito para as famílias e contamos a contribuição de cada um para manter as atividades da Casa de Apoio. Agora nosso desafio está ainda maior pois estamos precisando concluir a construção da sede nova, mais ampla e com acessibilidade, no intuito de suprir a demanda reprimida, oferecendo atendimento com ainda mais qualidade aos beneficiários e suas famílias.

Temos o terreno com Termo de Comodato com a Prefeitura de Blumenau, Lei nº 7.728 e a obra iniciou com 2020,com a captação de recursos de empresas privadas e voluntários. A obra está 50%concluída, e a captação de recursos continua junto à comunidade, independente dos recursos que precisamos arrecadar para a manutenção das despesas mensais.

Qual é o papel da comunidade e do poder público na sustentação da Casa de Apoio? Há recursos suficientes ou ainda falta apoio?

Em todos esses anos de existência da Casa de Apoio sempre fomos apoiados e agraciados com muita ajuda da comunidade, que exerce um papel fundamental para a continuidade do nosso propósito. Mas sem dúvidas faltam recursos, que inclusive deveriam ser disponibilizados direto para o cidadão e assim não haveria a necessidade de uma instituição fazer o papel que cabe ao poder público.

O que mais emociona a senhora no contato com as crianças e famílias que passam pela Casa?

Os exemplos de força de vontade e luta que presencio durante os 16 anos que exerço papel de voluntária da Casa, junto com o amor e carinho que recebo de cada criança e família são sem dúvida a motivação para ajudar e fazer minha também essa luta diária. Poder ver os progressos e a melhora da qualidade de vida desses Pequenos Guerreiros me faz agradecer diariamente a oportunidade de viver esse propósito e fazer para te dessa família maravilhosa que é a Casa de Apoio.