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Blumenau, SC
A Associação Renal Vida, de Blumenau, recebeu a habilitação para o atendimento especializado em Doenças Raras para adultos por meio do Ministério da Saúde. A instituição é a primeira credenciada pelo SUS em Santa Catarina que vai oferecer esse serviço. A confirmação foi dada pela Secretária de Saúde do Estado, Carmen Zanotto.
Desde 2018 a unidade conta com um Ambulatório de Doenças Raras para o atendimento dos pacientes acometidos de problemas renais em decorrência da doença, de toda a região. Com a nova estrutura inaugurada em abril de 2022, a entidade conseguiu ampliar os serviços oferecidos e a capacidade de atendimento para essas doenças.
Atualmente são cerca de 120 pacientes raros cadastrados, a doença mais comum é a de Fabry. Muitos deles estavam fora do sistema de regulação do SUS, mas com a habilitação do serviço, os pacientes serão assistidos.
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Com atendimento ampliado para todo Estado, serão oferecidos os serviços de diagnóstico, acompanhamento e tratamento de pacientes com doenças raras de origem genética, doenças raras inflamatórias e infecciosas, além do serviço de aconselhamento genético familiar, garantindo a integralidade do atendimento.
Relação das Doenças Raras com a Doença Renal
Existem diversas doenças raras como, por exemplo, a Doença de Fabry, a Amiloidose e a Hiperoxalúria familiar que afetam a função renal, levando o paciente a necessitar de hemodiálise e/ou transplante renal.
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