
Mais de 7 mil doenças raras estão catalogadas no mundo e, juntas, atingem cerca de 13 milhões de brasileiros. Os dados são do Ministério da Saúde. Apesar de cada uma afetar um número reduzido de pessoas, o impacto coletivo é significativo e impõe desafios ao sistema de saúde, especialmente no diagnóstico precoce e no acesso a tratamento adequado.
Com o objetivo de ampliar o debate sobre o tema em Blumenau, será realizada nesta quarta-feira (25), às 19h, uma audiência pública na Câmara de Vereadores de Blumenau para discutir a realidade das pessoas com doenças raras no município. A audiência pública é uma proposição do vereador Flávio Linhares (PL), por meio do Requerimento 111/2026.
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O encontro vai abordar as políticas públicas já existentes na cidade, além dos principais entraves enfrentados por pacientes e familiares, como a dificuldade no diagnóstico, o acesso a medicamentos e terapias especializadas e o acompanhamento contínuo dos casos.
Outro ponto em pauta será a possibilidade de habilitar a Renal Vida como centro de referência em Blumenau, incluindo atendimento pediátrico. Atualmente, o centro de referência estadual para doenças raras funciona em Florianópolis.
A audiência é aberta ao público, com transmissão ao vivo pela TV Legislativa, no canal aberto digital 4.2, canal 14 da NET/Claro, e pelo YouTube (youtube.com/TvlBlumenau). O evento contará com interpretação em Libras, garantindo acessibilidade às pessoas com deficiência auditiva.
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